De diagnose van m’n man kwam in 2006. In de jaren die volgden kwamen we met recht in die emotionele rollercoaster terecht. Graag vertel ik mijn verhaal en hoop hiermee een stukje steun te bieden aan mensen die nu in die fase van net na de diagnose zitten.
Regelmatig lees of hoor ik dat partners van mensen met autisme zich afvragen of ze moeten blijven of dat ze moeten scheiden. Ik kan dat diepe gevoel van twijfel best begrijpen, want ooit zat ik ook in die fase. Heen en weer geslingerd tussen liefde en een huwelijk vol struikelblokken. Net de diagnose, en dan?
Bij ons duurde het destijds minstens een jaar of 3 voor we het leven samen weer enigszins op de rit hadden. Een tijd van rouw en van afscheid nemen van bepaalde verwachtingen. Een tijd van gaan leren begrijpen en van puzzelstukjes die op hun plaats vielen. Voor zowel mijn man als voor mij. Inlezen in autisme. Autisme in de basis gaan proberen te begrijpen. Een persoonlijk gevecht met autisme en wat daar bij hoort. Voor hem en voor mij. Voor ons als koppel.
Wij zijn de periode van verwerking inmiddels ver voorbij. Het gaat nu, op een uitzondering na, gewoon goed tussen ons. Hoewel dat allemaal niet vanzelf gekomen is...
Net als je denkt dat je nu wel weet wat autisme is en wat het in praktijk betekent voor je partner, word je toch weer verrast door iets waarvan je geen idee had dat ook dat autisme is. Tenminste, zo heb ik het ervaren. En nog af en toe heb ik van die o-ja-momentjes dat ik besef dat mijn begrip voor autisme toch nog steeds dieper kan. En dat geldt ook voor mijn man. Hij kan ook steeds meer plaatsen en begrijpen waardoor dingen gingen zoals ze gingen en gaan zoals ze gaan. En waarom dingen vaak ook niet gaan. Autisme zit in het hele dagelijks leven verweven. Vaak onzichtbaar voor de buitenwereld, maar wel o zo voelbaar.
Veel mensen denken dat iemand met autisme nooit kan veranderen of dat je met iemand met autisme nooit een normale relatie zult hebben, maar zo zwart-wit is het meestal gelukkig niet. Niet alle mensen met autisme zijn gelijk en niet alle partners zonder autisme zijn gelijk. Iedere combinatie van partners is uniek. Niet iedere autist is als Rainman, net zoals niet iedere autist in staat is om een relatie te onderhouden. ZE, als in alles en iedereen over één kam, bestaat niet. Iedereen is een individu. Ook als je autisme hebt ben je een mix van karakter, opvoeding, invloeden van familie en vrienden, maar ook invloeden van de partner. DE autist bestaat niet.
Bovendien, niet alles ligt aan het autisme. Als ik naar mezelf kijk, ik doe ook niet alles foutloos, en soms veroorzaak ik ook gedoe in de relatie of in het gezin. Voorheen schoof ik alles blindelings op het autisme af. Een stukje zelfreflectie hielp mij in te zien dat dingen ook bij mij liggen. Veel ligt in ons gezin wél bij het autisme, maar niet alles.
Als iemand destijds tegen mij had gezegd dat mijn man nooit zou veranderen en dat ik beter kon scheiden, zou het zomaar geweest kunnen zijn dat ik daardoor beïnvloed was geworden en wij het niet samen gered hadden. Terwijl we toen net in de fase zaten waarin wij samen knokten om de diagnose te verwerken en een traject probeerden uit te stippelen. Een traject van hulpverlening en van gaan leren omgaan met. Tegelijk vochten we toen keihard om onze opgroeiende zoon te begeleiden. Ook hij heeft autisme. Er speelde toen zo ontzettend veel. Ik was erg emotioneel en had het advies dat ik beter kon vertrekken zomaar kunnen aannemen, labiel en zoekend als ik toen was. Op internet kom ik de aanmoediging om te scheiden helaas erg vaak tegen. Ik kan me echt wel voorstellen dat voor sommige mensen een scheiding het beste is, blijven hangen in een huwelijk wat niet werkt, is niet oké. Voor niemand.
Leven met autisme is niet eenvoudig. Ook voor mijn man en mij niet, maar als je er allebei aan wilt werken is er nog wel veel te verbeteren. Samen ervoor willen gaan is een absolute voorwaarde.
Er zijn nog steeds veel misverstanden over autisme. Misverstanden en miscommunicatie tussen partners ook. Dat kan er denk ik eerder voor zorgen dat mensen het opgeven. De moed verliezen. Dat mensen zich in emotie te snel laten leiden door goedbedoelde adviezen. Dat partners niet meer zien dat de partner die de diagnose kreeg het hier vaak nog veel moeilijker mee heeft. Het besef dat je je hele leven al autistisch was, zonder dat je dat wist. Stel je eens voor... Beide partners gaan door een periode van verwerking heen. Geef elkaar de tijd en de ruimte, neem geen overhaaste beslissingen in emotie. En praat. Dat is voor veel partners met autisme niet eenvoudig, maar blijf samen een manier zoeken waarop praten wél lukt. Als je beiden niet meer praat raak je elkaar kwijt. Bijna gegarandeerd.
Ik heb anderzijds ook echt respect voor hen die niet meer kunnen en voor een scheiding kiezen, want kiezen voor je eigen geluk is altijd het beste. Of je nu de partner met of de partner zonder autisme bent, als je alles geprobeerd hebt en het werkt niet, houdt het op.
Graag steek ik hiermee de mensen die het moeilijk hebben maar nog wel verder willen met hun partner een hart onder de riem. Met de juiste hulp, de juiste insteek van beide partners en wederzijdse liefde en respect stap je op een bepaald moment ook weer uit die vreselijke achtbaan. Kom je samen weer steviger met beide benen op de grond. Is de basis onder jullie wellicht steviger dan eerst. Kies je samen weer bewust voor elkaar.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-