Autisme gaat niet over, net zoals sommige andere ‘hoofdzaken’ niet overgaan. Autisme is een neurodivergentie, een andere manier waarop het brein werkt. Het is dus niet iets wat stuk is en gerepareerd hoeft te worden, maar wel iets wat ervoor kan zorgen dat mensen regelmatig vastlopen.

Veel mensen lopen hun leven lang tegen problemen aan. Soms gaat het om kleine dingetjes. Kleine dingetjes die wel grote impact op iemands leven hebben, maar die te klein zijn om hulp voor te vragen. Tot het gaat stapelen en er teveel van die dingetjes bij elkaar komen. Dan is niet alleen de impact groot, maar dan kan het er ook voor zorgen dat je het alleen niet meer redt. Als je dan om hulp vraagt, kun je die hulp niet zomaar krijgen, omdat de wachtlijsten vreselijk lang zijn en je je door een enorme bureaucratie moet doorworstelen. En dat terwijl je dus al vastgelopen bent…

 

In sommige gevallen moet het eerst tot een crisis komen voor je serieus genomen wordt en je wél sneller hulp kunt krijgen, maar zelfs dan kun je nog tussen de wal en het schip vallen. Als je zelf niet uit kunt leggen hoe het met je gaat en je geen partner of ouder naast je hebt, dan ben je overgeleverd aan de hulpverlener die je treft. Dan hangt alles af van of hij of zij goed doorvraagt en een juiste inschatting maakt.

 

Wat mij tot het schrijven van dit stuk bracht, is dat het lopende hulptraject van mijn man leek te gaan worden afgerond. Dat beangstigde zowel hem als mij. Dat gaven we in een gesprek in de GGZ aan. Onze letterlijke vraag: ‘Kan er niet een achterdeurtje op een kier blijven, zodat 1 belletje genoeg is en we zonder al teveel poespas terug kunnen?’ Nee, dat mag dus niet. Je mag niet als cliënt bij een GGZ-instelling ingeschreven blijven als je traject afgerond is. Er moet een actuele en specifieke hulpvraag zijn, anders sta je buiten. Punt. Je mag geen noodlijntje houden. We spraken uiteraard onze zorgen uit, maar daarvoor moesten we ons maar bij de politiek melden, zo werd ons gezegd.

De gevolgen van dat gesprek werden heel snel duidelijk. Het maakte dat m’n man dagenlang overprikkeld en gestresst was. Bang voor ‘als er straks wel weer iets is, dan kan ik weer opnieuw beginnen’. En nog heeft hij hier last van. Zo zonde!

 

Ik schrijf ‘leek te gaan worden afgerond’, want inmiddels is er toch nog een extra hulpvraag bijgekomen, waardoor het dichtgaan van de GGZ-deur wat uitgesteld wordt. En dan hebben we dus geluk dát het traject nog liep, want anders hadden we voor deze nieuwe vraag opnieuw moeten aanmelden.

 

Beste politicus, beste zorgverzekeraar, ik hoop dat dit bericht u bereikt. Waarom is het niet mogelijk om ergens een achterdeurtje open te houden? Waarom moet een dossier gesloten worden en moet iemand bij een volgende hulpvraag weer eerst het hele circus van een aanmelding in? Een circus wat in het beste geval een paar maanden duurt? Een paar maanden overleven als je mentaal vastloopt, dat is bijna onmogelijk. Voor de persoon in kwestie, maar ook voor de omgeving. Een paar maanden in het beste geval, maar meestal is het veel langer. Als je al op de wachtlijst geplaatst wordt, want ook dat gebeurt niet altijd. Instellingen wijzen je ook gerust af omdat hun wachtlijst al te lang is. Als ze dan maar íets kunnen vinden waarop je afgewezen kunt worden… Triest, maar waar.

 

Waarom niet de mogelijkheid voor een levensbreed begeleidingstraject? Levenslang, als dat nodig is. Dat je ergens een vaste instelling hebt waar je bij aan mag kloppen voor de grote vragen, maar ook voor die kleine tussendoor-dingen waar je anders mee zou blijven rondlopen. Dat je kunt bellen en op korte termijn langs mag komen. Dan heeft iemand waarschijnlijk aan 1 of 2 gesprekken genoeg om weer door te kunnen, in plaats van langer durende trajecten later. Misschien zie ik het niet goed, maar zo’n kort lijntje is uiteindelijk toch veel goedkoper?

 

Ik geloof oprecht dat zo’n lijntje voor veel mensen kan voorkomen dat kleine dingen groot worden en dat het door opstapeling serieuze crisis wordt. In het verlengde daarvan kan het voorkomen dat huwelijken stranden of dat men een baan of woning kwijtraakt. Ben je je partner, je baan en/of je woning kwijt, dan ligt de weg open om op een bepaald moment als ‘verward’ op straat te belanden. Het lijkt misschien vergezocht, maar als zo’n balletje eenmaal gaat rollen, dan kunnen de gevolgen niet te overzien zijn. En wat als er kinderen in het spel zijn? Als het met een ouder niet goed gaat, heeft dat ook voor hen grote gevolgen. Nu en voor later.

 

Belandt iemand eenmaal als zogenaamd verward op straat, dan kan het gebeuren dat de hulpdiensten urenlang bezig zijn. Je ziet op tv regelmatig programma’s waarin de politie z’n handen vol heeft aan mensen. Met meerdere wagens aanwezig moeten zijn om de boel onder controle te krijgen. Ambulances die moeten uitrukken. Ongelukken. Opnames in de psychiatrie. Hoeveel geld gaat daarin om? Zou het uiteindelijk niet kostenbesparend zijn om mensen die af en toe een gesprek nodig hebben om overeind te blijven dat noodlijntje te laten houden? En nee, een noodlijntje haalt echt niet voor iedereen alle druk van de ketel, maar het kan voor velen wel net het verschil maken tussen op een goede manier door kunnen en een 112-situatie worden.

 

Ik weet waar ik over praat. Mijn man is een keer een ‘112-geval’ geworden. In 2015. Hij vroeg om hulp, maar kreeg als antwoord dat er 2 jaar wachttijd was. 2 Jaar! Mijn hulp als zijn vrouw bleek een paar maanden na zijn hulproep niet genoeg… Ambulance, ziekenhuis, een spoedopname in de GGZ en daarna wel hulpverlening. Had hij die hulpverlening eerder gehad, dan waren de ambulance, het ziekenhuis en de spoedopname niet nodig. In een slechter scenario was ik mijn man voorgoed kwijtgeraakt…

 

Wat als iemand geen partner, ouder of woonruimte meer heeft en in crisis belandt? Dan is het leed helemaal niet te overzien. Niet voor iemand zelf, maar ook niet voor de omgeving en de maatschappij. Kijk maar naar de cijfers. De zogenaamde verwarde mensen zijn een groot deel van het werk van hulpdiensten.

 

MIJN VRAAG AAN U, BESTE POLITICUS, BESTE ZORGVERZEKERAAR:

Kunnen mensen waarvan duidelijk is dat levensbrede ondersteuning van enige toegevoegde waarde is, een achterdeurtje in de GGZ open houden? Levensbreed en zo nodig levenslang, omdat iedere fase in iemands leven, zeker als er ‘hoofdzaken’ spelen, om een unieke en specifieke aanpak vraagt. Wilt u iemand die om ondersteuning vraagt alstublieft niet in de steek laten?

 

Vindt u dit de moeite waard om op z’n minst over na te denken? Naar mogelijkheden te zoeken? Hierop te reageren misschien? Ik geloof oprecht dat een ander systeem juist kosten bespaart. Zeker op termijn. En belangrijker, het kan in mijn ogen heel veel persoonlijke en maatschappelijke ellende voorkomen.

 

Ik begrijp dat er verschillende (commerciële) belangen meespelen. Dat overheid en verzekeraars hun kosten niet uit hetzelfde geldpotje halen. Dat verzekeringsmaatschappijen winst moeten maken. Dat de zorgverzekering niet onuitputtelijk is. Dat er personeelstekorten zijn. Ik snap het allemaal, maar ergens moet er toch in het belang van de patiënt/cliënt iets kunnen veranderen? In het belang van gezinnen en de hele maatschappij?

 

Ik vraag nooit om een bericht te delen, maar dat doe ik nu wel. WIL JE DIT STUK DELEN? Ik hoop zo dat er iets kan veranderen binnen het systeem en we ‘het achterdeurtje voor iedereen die dat nodig heeft’ ergens op de agenda kunnen gaan krijgen. Mijn man is niet de enige die openstaat voor hulp en aan zo’n noodlijntje veel houvast  zou hebben. Er zijn zoveel mensen als mijn man. Zoveel stellen als wij. Zoveel gezinnen als het onze.

 

-Jolanda Hoenjet-de Jong-

 

Een aanvulling.

Ik weet dat er al mogelijkheden voor levensbrede begeleiding bestaan in de vorm van coaching, eventueel via de WMO en/of PGB. Er zijn inmiddels heel veel coaches, ook op gebied van autisme. Dat die mogelijkheid er is, is erg fijn! Onze persoonlijke ervaring is dat coaching niet altijd genoeg is. En zo ken ik meer mensen/stellen/gezinnen waar de problematiek net even iets complexer is, maar waar ook niet constante hulp nodig is. Wat ik bedoel is dus gespecialiseerde GGZ-hulp. Hulp van een psycholoog of psychiater. Een vorm van behandeling in plaats van begeleiding.

 

Autisme an sich kan en hoeft niet te worden behandeld, maar de gevolgen die het voor iemand heeft kunnen wel zo groot zijn dat behandeling van de gevolgen nodig is. Als je dan je eerdere hulptraject afgerond hebt en een paar maanden of een jaar later, of langer, toch weer wat behandel-puntjes op de i nodig hebt, dat je dan mag terugvallen op je eerdere hulpverlening zonder dat je eerst een hele aanmeldprocedure in hoeft. Dat kan veel ellende schelen. Dat is wat ik met mijn stuk hoop duidelijk te maken.