Wat hieraan vooraf ging, kun je lezen in de vorige blog 'Ik diende een klacht in tegen de 'arrogante' handelswijze van een hulpverlener en zijn team'. Die klacht was tegen een psychiater van een GGZ-instelling.
Waar kun je als volwassene met autisme en een duidelijke hulpvraag terecht? Wij liepen tegen wachtlijsten, dichte deuren, bureaucratie, 'arrogantie' en de werkdruk in de GGZ aan.
Ik kies er uiteindelijk voor m’n klacht niet officieel door te zetten, maar het middels dit stuk openbaar aan te kaarten. Het gaat me namelijk helemaal niet om de psychiater uit m'n eerdere blog als persoon, of om Altrecht als instelling. De problemen in hulpverleningsland doen zich veel breder voor. Wij zijn helaas niet de enigen die tegen obstakels in de zoektocht naar hulp aanlopen. Hield ik eerst de naam Altrecht voor mezelf, nu zet ik het er wel bij, omdat de bewuste psychiater inmiddels elders werkzaam is.
Een te hoge werkdruk
De psychiater waartegen ik mijn klacht indiende heeft excuses aangeboden. Tijdens een later gesprek legde hij uit hoe hij ons bewuste telefoongesprek had ervaren. Hij had het erg druk en wilde mijn telefoontje zo snel mogelijk af kunnen vinken op zijn to-do-lijst. Daardoor hoorde hij mijn werkelijke vraag niet, maar vulde hij zelf iets in. Ik werd dus afgescheept met een advies over medicatie, gebaseerd op wat hij dácht dat ik vroeg, enkel doordat hij het veel te druk had.
Hij gaf ook aan dat hij na dat bewuste telefoontje het gevoel had dat hij het goed had gedaan om de deur voor ons dicht te houden. En dat terwijl we op dat moment nog een openstaand dossier hadden. Hij zei zelfs letterlijk dat hij trots op zichzelf was. Ik zie het voor me, een dokter die de telefoon zelfgenoegzaam neerlegt en denkt dat hij hiermee goed voor de organisatie zorgt... Gelukkig waren we zo verstandig om met dat kul-advies over serieuze medicatie niets te doen. Hij besefte pas dat hij het ernstig fout had gedaan nadat hij mijn uitgeschreven klacht op papier las.
De cliënt hoort centraal te staan
Naast deze werkdruk liepen wij tegen nog iets anders aan. Hulpverleners die halsstarrig vasthouden aan hun eigen conclusies en adviezen, zonder voldoende te luisteren naar wat de cliënt zelf wil. De cliënt die centraal zou horen te staan, staat dat vaak niet. In ons geval werd tot vervelends toe een advies herhaald waarvan ze wisten dat we dat niet wilden. Dat dat advies er kwam begrijp ik, want theoretisch was dat het meest logische advies. In praktijk was het dat voor ons overduidelijk niet. Toch bleef die druk op ons gelegd worden.
Voldoende kennis van autisme?
Ik ben als partner van m’n man met autisme zo vaak als veroorzaker van problemen aangewezen in de hulpverlening. Dat kwam omdat ik open en eerlijk vertelde waar ik tegen aanliep. M’n man bleef meestal de rust zelve en zei dat het allemaal wel goed ging. Ik daarentegen was emotioneel omdat het hoog zat. Niet dat ik denk dat ik alles goed deed, zeker niet, maar ons plaatje zag er tijdens therapie vaak wel heel anders uit dan hoe het thuis was. Zo omgedraaid. Tot ná zo’n gesprek, dan liet ook m’n man z’n sociaal-wenselijke masker vallen. Maar dat zag alleen ik. Op zo’n vertekend beeld worden sommige adviezen gebaseerd. Zelfs autisme-gespecialiseerde hulpverleners weten niet altijd door dat masker heen te prikken.
Het is dat we mondig genoeg zijn, maar wat als je geen partner, ouders of iemand anders naast je hebt om mee te denken? Wat als je het zelf niet helemaal kunt overzien? Wat dan? Volgen deze mensen klakkeloos ingrijpende adviezen op? Ingrijpende adviezen, gebaseerd op gesprekken van pak ‘m beet 3 kwartier om de paar weken? Gebaseerd ook wellicht op een vertekend beeld? Ik moet er niet aan denken.
Veel te lange wachtlijsten
Net als bij de psychiater die de deur wilde dichthouden, liepen we bij andere instellingen ook tegen gesloten deuren aan. We werden van de ene instelling naar de andere doorverwezen. Zoveel telefoontjes naar zoveel instellingen. ‘Nee sorry, we kunnen in uw geval niets voor u doen, maar probeer het eens bij instelling X’. Als m’n man al deze telefoontjes zelf en alleen had moeten plegen, was hij al lang afgehaakt.
Bij 1 instelling mocht het wonderwel tot een aanmelding komen, maar daar werd hij later alsnog afgewezen. Dossier te zwaar. Echt ongelooflijk wat instellingen voor argumenten aanvoeren om maar geen hulp te hoeven bieden. Ze willen de ellenlange wachtlijsten liever niet nog langer maken, dus als er ook maar íets te vinden is om iemand af te wijzen... Dat was bij de reguliere kliniek van Dokter Bosman. Bij hun Autisme KennisCentrum konden we niet eens aanmelden omdat die op slot zat vanwege de overvolle wachtlijsten.
Waar woon je?
Nog iets waar je mee te maken kunt krijgen, is dat je niet in de goede regio woont. Dat jij best wilt reizen om goede hulp te krijgen maakt niet uit. Wij wonen in Utrecht en konden niet voor hulp in Amsterdam, Amersfoort of Houten aankloppen. Ik noem maar wat voorbeelden die wij tegenkwamen. Ik hoorde van een instelling waar ik naar belde zelfs dit: ‘Dat Utrecht het liever met Gebiedsteams wil oplossen en dat niet lijkt te lukken, is hun probleem. Dat probleem hoeven wij niet op te vangen door cliënten uit Utrecht op onze eigen toch al te volle wachtlijst te plaatsen’. En ergens kan ik zo’n redenering nog wel begrijpen, gedacht vanuit een instelling die het licht aan het einde van de tunnel ook niet meer ziet.
Onze ervaring die ik hier beschrijf betreft de periode vóór het land plat lag door COVID19. Ik kan me voorstellen dat in lockdown alles anders gaat, maar dat was toen nog niet aan de orde. Ik vrees eerlijk gezegd dat er nu nog moeilijker doorheen te komen is.
Zorgverzekeraars
De zorgverzekering is ook zoiets. Contracten tussen verzekeraars en hulpverleners. Je hebt al snel de verkeerde zorgverzekeraar. Of de goede verzekeraar maar de foute verzekering (een natura- of restitutiepolis). Je moet in je zoektocht naar een goede verzekering op zoveel dingen letten. Wij verdiepten ons erin, maar zaten achteraf alsnog verkeerd vanwege die contracten.
Je kunt in basis bij iedere hulpverlener aankloppen, waar je ook verzekerd bent, alleen loop je het risico niet alles vergoed te krijgen als de verzekeraar geen contract heeft met jouw hulpverlener. Deze bedragen kunnen flink oplopen en zijn voor veel gezinnen waar vaak al verschillende problemen spelen bijna niet te betalen.
Let wel, dit betreft Nederland. In België gelden andere regels en voorwaarden.
We zijn niet de enigen...
Kwetsbare mensen en gezinnen mogen wat mij betreft nooit de dupe worden van welke werkdruk of ingewikkelde regelgeving dan ook, of van de veel te lange of zelfs gesloten wachtlijsten. Je vraagt niet voor niets om hulp. Hulp bij psychische problemen vraagt men sowieso al niet zo makkelijk. En áls je dan de stap zet om hulp te vragen, dan loop je tegen bureaucratische rompslomp en afwijzende instellingen aan. Als niemand je hierbij helpt, laat je je hulpvraag misschien zelfs weer los. Om alleen maar verder vast te lopen met alle vervelende gevolgen van dien...
Als de hulpverlening nog ontoegankelijker en uitgekleder raakt, zien we straks alleen maar meer zogenoemde verwarde mensen op straat. Mensen die met een beetje ondersteuning hun leven wellicht wél weer op de maatschappelijke en sociale rit kunnen krijgen. Mensen die met wat ondersteuning een baan kunnen behouden of kunnen vinden. Huwelijken die minder snel in een scheiding uitmonden. Kinderen die thuis kunnen blijven wonen in plaats van in een instelling, of juist andersom. Met wat betere hulp kan zoveel leed bespaard worden. Is het werkelijk 5 voor 12 of verandert er snel iets?
We houden hoop
Mijn man had een heel concrete hulpvraag. Uiteindelijk kon hij enkel bij een Gebiedsteam terecht. Een heel algemeen team zonder specifieke kennis van autisme. Over de psycholoog van het Gebiedsteam alle lof overigens. Ze zocht met ons mee, dacht mee en pakte het op. Ook al mist ze de specifieke autismekennis, ze stuurde ons niet ook door naar weer een ander. Een ander die niet te vinden is... Mijn man heeft nu een poosje online een training gevolgd en via videobellen contact met deze psycholoog gehad, maar hij kan met dat online gebeuren helaas niet zoveel. Binnenkort gaan we samen met de psycholoog overleggen of er toch nog andere mogelijkheden zijn. Ik ben benieuwd. En toch ook nog steeds hoopvol.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-
Contracten tussen hulpverleners en de gemeente
Deze aanvulling schreef ik op 8 december 2020: Mijn man kreeg van de psycholoog het advies om hulp van een thuiscoach in te zetten. We klopten aan bij een instantie in de buurt, maar al snel bleek dat dat via de WMO loopt. Nu blijkt dat onze gemeente geen contract heeft met de instantie waar we hulp zochten. We waren stomverbaasd, maar dat kan dus ook nog. Contracten, of het ontbreken daarvan, tussen je gemeente en de hulpverlener. Ik schreef er een nieuwe blog over 'Ik dacht dat we alle gekkigheden wel gehad hadden in onze zoektocht naar een stukje ondersteuning bij autisme. Niet dus...' Je kunt deze blog ook hier op de site vinden.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-