Op internet zie je deze term regelmatig in combinatie met autisme voorbijkomen. En dan vooral in combinatie met de partner van iemand met autisme. Kort gezegd komt het Cassandra-effect er op neer dat iemand zich niet gehoord, gezien en geloofd voelt door de omgeving en daardoor (lichamelijke) klachten krijgt of zich eenzaam gaat voelen. Vaak ook wordt de oorzaak als dingen niet lekker gaan bij jou gelegd, terwijl je weet dat dat niet klopt. De omgeving wijst jou aan. Jij bent de schuldige. Jouw kant van het verhaal wordt niet geloofd.
Dit stuk schrijf ik vanuit mijzelf als partner van mijn man met autisme, maar ik denk dat ook partners met autisme zich een Cassandra kunnen voelen. Ik leerde mijn eigen pionnen te verzetten om mijn vicieuze Cassandra-cirkel te doorbreken. Misschien heb je iets aan mijn verhaal als jij op dit moment diep zit.
Ooit zat ik ook erg diep. Kwijnde weg door dit Cassandra-effect. Alleen had ik daar toen nog nooit van gehoord. Die term hoorde ik pas veel later. Met terugwerkende kracht herken ik mezelf er in. Steeds verder zakte ik weg in het Cassandra-moeras. Toch kwam ik er uit. Niet vanzelf, maar ik kwam er wel.
Of het Cassandra-effect nu wel of niet officieel als diagnose bestaat, het jezelf uitgehold, uitgeput en afgebrokkeld voelen bestaat. Of het enkel en alleen door het autisme van de partner komt weet ik niet zo goed. Het speelt zeker een rol, want relaties waarin autisme speelt gaan nou eenmaal niet altijd even soepel. Maar is dat het alleen? Tuurlijk is het lastig dat de omgeving niet ziet hoe jullie situatie achter de voordeur is. Tuurlijk frustreert het dat de hele buitenwereld de autistische partner als sociaal prettig ervaart, maar dat daarna thuis de prijs voor sociale overprikkeling betaald wordt. Dat wordt door een ander niet gezien. Dat gelooft men vaak ook niet als je erover vertelt. Dat het enorm boos maakt als men de oorzaak bij jou legt als er problemen zijn snap ik dondersgoed. Dat dat je beetje bij beetje uitholt snap ik ook. Dat deed het mij ook.
Zelfs in de hulpverlening heb ik dit ervaren. Ik ben zo vaak als veroorzaker van problemen aangewezen in gesprekken. Dat kwam omdat ik open en eerlijk vertelde waar ik tegen aanliep, over waar wíj tegen aanliepen. Maar ook omdat ik mijn emoties liet zien. Ik heb me heus weleens laten gaan tijdens een gesprek. M’n man daarentegen bleef dan de rust zelve en zei dat het allemaal wel goed ging. Ons plaatje zag er tijdens zo’n therapiesessie vaak zo anders uit dan hoe het thuis was. Zo omgedraaid. Tot ná zo’n gesprek, dan kwam het er ook bij hem uit, maar dat zag alleen ik. Echte autisme-gespecialiseerde hulpverleners zouden hier doorheen moeten prikken, maar helaas zijn deze dun gezaaid. En als een hulpverlener al gespecialiseerd is, dan nog kijkt men vaak niet door de sociaal wenselijke schil heen.
De diagnose van m’n man werd in 2006 gesteld. We hebben er dus al aardig wat jaartjes ervaring op zitten. Ik kan gelukkig inmiddels zeggen dat ook m’n man heeft geleerd meer te vertellen in gesprekken, waardoor de afgelopen jaren een veel beter beeld gezien werd in de hulpverlening. En in onze omgeving. Dat helpt enorm. Niet alleen voor mij, maar ook voor hem.
Maar goed, zo vlak na de diagnose heb ik heel lang dus wel heel diep gezeten. Zag geen licht meer aan het eind van de tunnel. Wilde stoppen. Met alles. Tot een psycholoog mij erop wees dat dit míjn verantwoordelijkheid is. Niet die van m’n man, niet die van het gezin, niet die van m’n omgeving. Míjn verantwoordelijkheid. Als ik weer terug overeind wilde komen, moest ík daarvoor zorgen. Ik moest stoppen om van alles wat mis ging en van wat ik voelde de schuld aan het autisme in huis te geven. Ik had zelf het grootste aandeel in hoe ik me voelde, zei deze psycholoog zonder blikken of blozen. Wat was ik boos op deze man. Míjn schuld? Wist hij wel wat autisme inhield? Wat het met mij als partner deed? Hoeveel energie ik in mijn man en gezin stak? Ik voelde me niet begrepen. Wéér niet begrepen. Door niemand meer begrepen. Ik voelde me in de steek gelaten. Eenzaam.
Toch drukte deze psycholoog blijkbaar wel op de juiste knop, want door zijn woorden kreeg ik nieuwe inzichten. Wat ging ik bijvoorbeeld onbewust voorbij aan wat de diagnose met mijn man zelf deed. Aan hoe hard mijn man werkte om door te kunnen. Hoeveel hij in ons investeerde. Toen ik ook over mezelf na ging denken, want tenslotte wilde ik me beter gaan voelen, durfde ik te erkennen dat ik in de slachtofferrol zat. Autisme dit, autisme dat, alles schoof ik er op af. Om me heen hoorde ik dat iemand met autisme niks kon leren. Zoveel shit over autisme. Op internet. Overal. Mijn cirkel en denkpatroon werd steeds negatiever en dat trok me totaal onderuit. Het hielp me in geen geval terug op de been.
Tot ik dus ging nadenken en ging inzien dat de sleutel tot herstel gewoon in mijn eigen handen lag. Een ander kon ik niet veranderen, wel mijzelf. Klinkt cliché, maar het is waar. Mijn psycholoog hielp me hoe ik uit dat negatieve gevoel kon komen. Tegelijk ging ik me echt goed verdiepen in autisme. Ik dacht altijd dat ik het begreep, maar dat kon veel beter merkte ik al snel. Daardoor zie ik steeds meer in wat autisme met m’n man doet en vooral ook hoe zijn brein werkt. Dat begrip voorkomt dat ik me alles persoonlijk aantrek.
Ik kan het nu veel meer bij mijn man laten. Bulldozert hij omdat ‘ie aan z’n taks zit, dan trek ik m’n eigen plan. Voorheen voelde ik me sneu en zielig. Dat uitte ik dan, met als gevolg nóg meer overprikkeling en gebulldozer. Een sneeuwbaleffect tussen ons beiden. Ik zie nu waardoor het toen veroorzaakt werd. Als hij nu overprikkeld is, laat ik het dus makkelijker los. Ik kan het niet voor hem oplossen, hoe hard ik dat altijd ook probeerde. Daar vloeide mijn energie zó in weg. Gevolg was dat ik totaal op en leeg getrokken was.
Daarnaast leerde ik stapje voor stapje om negatieve energie, geklaag en gemopper van anderen buiten mezelf te houden. Het daar te laten waar het is en waar het hoort. Ik trok me werkelijk álles aan in het verleden. Dat houd je niet vol. Ik focus nu veel meer op de mogelijkheden in plaats van op de problemen. Op positiviteit. Op kijken naar hoe iets wél kan. Ik spreek me ook uit. Opkroppen is zeer ongezond. Dat valt niet altijd goed, maar ook dat kan ik makkelijker laten waar het hoort. Zo werd ik sterker en ging mijn mening meer geven, mijn grenzen aangeven, aangeven wat ik wilde. Ik ging mijn eigen hoekje in huis maken, mijn plek waar niemand me mag storen. En meer van dit soort goed-voor-mij-zorgen-dingetjes.
Ik werd eerlijker naar het autisme en naar mezelf. Ook ik deed dingen die het huis op z’n kop zetten. Ook ik deed dingen niet goed. En nee, ik bagatelliseer autisme hiermee niet weg, want lastig is het. Ook in ons gezin liepen en lopen we tegen problemen aan. Alleen laat ik me er niet meer iedere keer weer totaal door onderuit schoppen. Ik plaats het onder autisme, zie mijn eigen aandeel en probeer uit die negatieve spiraal weg te blijven. Het is aan mij in hoeverre ik zijn autisme van invloed op mijn ‘zijn’ laat zijn. En andersom geldt dat ook. Ook mijn man leert steeds beter om mijn gedrag of buien bij mij te laten.
En nogmaals, ik wil er niets aan afdoen dat autisme ingrijpend is, voor iedereen in het gezin. Je moet ook samen aan een relatie willen en kunnen werken. Ik begrijp echt dat door allerlei omstandigheden sommige relaties niet meer lukken. Hoe hard je ook trekt en probeert... Bedenk dat je ook dan een keuze hebt, hoe ingewikkeld dat ook is. Laat je niet weerhouden door hoge drempels, want ook de hoge drempels zijn nooit té hoog om overheen te klauteren. We hebben maar 1 leven, haal eruit wat erin zit. Wat je situatie ook is, blijf niet doormodderen, blijf geen Cassandra. Kijk naar je eigen pionnen. Naar welke posities kun je ze verzetten om te voorkomen dat je straks echt schaakmat staat? De keus ligt bij jou. Je kunt jezelf sterker maken. Dat kan, dat mag en dat ben je waard.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-