In deze blog vertel ik het verhaal van mijn man. Het bevat medische info over hem, dus ik heb hem dit uiteraard van tevoren laten lezen. Hij staat er volledig achter dat ik dit deel. Dit is een PERSOONLIJKE ervaring en het zegt niets over wat de invloed van autisme, hoofdpijn, migraine, medicatie of zelfs het eten van mandarijntjes op iemand anders kan zijn. Mandarijntjes? Ja, je leest het goed 🙂
Ik deel dit omdat we samen hopen dat zijn verhaal voor nog iets meer waakzaamheid bij anderen mag zorgen.
AUTISME EN HOOFDPIJN
Mijn man heeft autisme en hij wordt veelvuldig geplaagd door hoofdpijn. Dat is al heel erg lang zo. Ik weet niet anders dan dat hij al tientallen jaren meerdere dagen per week serieuze hoofdpijn heeft.
Ik zie een duidelijk verband met autisme en de prikkels die hij binnenkrijgt. Ik zie het voor m’n neus gebeuren. Zo zit hij rustig, en zo kan het na 1 simpel klein ding omslaan. Dan voelt hij eerst een soort lichte druk op z’n hoofd, die snel wordt opgevolgd door hoofdpijn. Dat schiet soms door naar migraine. Voorheen was dat vooral na bijvoorbeeld een verjaardagsfeestje. We konden er zeker van zijn dat hij ‘s nachts na een feestje of drukte letterlijk ziek was door migraine. Dan gaf hij over en daarna zakte het weer. Migraine had hij een aantal keer per jaar, maar zeker niet wekelijks. Dat veranderde…
PARACETAMOL
Februari 2020 stopte hij in overleg met de huisarts met het slikken van Paracetamol, omdat we vermoedden dat zijn hoofdpijn ook deels medicijnafhankelijk geworden was. Omdat hij zoveel hoofdpijn had, slikte hij al heel lang veel Paracetamol. Veel mensen weten niet dat je van regelmatig Paracetamol slikken juist meer hoofdpijn kunt krijgen.
Het was een moeilijke stap voor hem, maar hij stopte er toch mee. De 2 maanden die volgden heeft hij met hoofdpijn doorgeworsteld, maar dus wel zonder Paracetamol.
GALBLAAS
In april 2020 kreeg hij pijn. Na veel onderzoeken bleek dat zijn galblaas verwijderd moest worden. In verband met de net uitgebroken Corona en alle maatregelen daaromheen, kon hij niet meteen geopereerd worden. Hij moest weer starten met Paracetamol om te overbruggen. De afgelopen 2 stopmaanden waren voor niets geweest…
Eerlijkheidshalve moet ik erbij zeggen dat hij na die 2 stopmaanden nog steeds net zoveel hoofdpijn had als ervoor. Volgens artsen die we later spraken zou je eigenlijk 3 maanden zonder moeten zijn om goed te kunnen beoordelen of hoofdpijn Paracetamol-afhankelijk is.
Maar goed, z’n galblaas ging er dus uit en hij bleef daarna Paracetamol gebruiken. Hij zag het niet zitten om opnieuw de worsteling van het stoppen te ondergaan.
Wat opviel was dat hij na de operatie niet meer kon overgeven bij opkomende migraine. Waar hij voorheen een vinger in z’n keel stak en overgaf, lukte dat na de galblaasverwijdering niet meer. De hoofdpijn zette dus vaker door naar migraine en zakte ook niet snel meer weg.
Of er een bewezen verband is tussen het missen van een galblaas en niet meer kunnen overgeven weet ik niet, maar dit is wat mijn man ervaarde.
MIGRAINE-MEDICATIE
Voorjaar 2021 kwam hij vanwege z’n vele hoofdpijn en migraineaanvallen bij een neuroloog terecht. Hij kreeg Nortriptyline voorgeschreven voor dagelijks gebruik, in de hoop daarmee migraine te voorkomen. Daarnaast kreeg hij smelttabletten Rizatriptan voor als er toch migraine was. Daar leek hij mee geholpen.
Helaas ging het voorjaar/zomer 2022 niet meer goed. Hij ging van meltdown naar meltdown en van crisis naar crisis. Terugdenkend begon het een paar maanden na de start van de Nortriptyline in kleine stapjes beroerder te gaan. Hij kon steeds minder verdragen en z’n emmertje zat steeds eerder vol. Hij was zichzelf niet meer. Elke prikkel leek nog veel sterker dan voorheen binnen te komen.
In overleg stopte hij met de Nortriptyline. De Rizatriptan hield hij voor de noodgevallen wel. Die hielpen hem echt heel goed. Bij opkomende migraine nam hij een zuigtablet Rizatriptan en ging hij een halfuurtje liggen. De gouden combinatie om zich snel beter te voelen.
Goed om erbij te melden is dat hij vaker (door zijn autisme?) a-typisch op medicijnen en combinaties van medicijnen gereageerd heeft. Dit zegt denk ik dus meer over hem dan over Nortriptyline.
MANDARIJNEN
Najaar 2023. De lekkere grote mandarijnen lagen in de winkels. Hij begon met het eten van 4 mandarijnen als ontbijt. Elke dag. Dus niet af en toe een mandarijntje, maar standaard iedere dag 4 zo groot mogelijke. Gezond, zou je denken... Tot ik begin juni 2024 op internet op onderzoek uitging, omdat hij toen al maanden bijna dagelijks migraine had en hij nam ook al maandenlang erg veel Rizatriptans. Ik maakte me daar zorgen om. Ik sprak dat ook regelmatig uit, maar hij kon niet zonder. De migraine was killing.
Ik las ooit in het boek Zondagsleven van Judith Visser dat ze af en toe een triptaan innam, maar dat ze daar niet teveel van mocht nemen. Dat was me bijgebleven. Mijn man maakte de afgelopen tijd wekelijks een doosje van 6 op. Hij kreeg ze gewoon voorgeschreven, via de huisarts inmiddels. Ook de apotheker zei niets. Bij de huisarts stond voor juli wel een checkmoment in het systeem, hoorden we toen ik vroeg hoe het kon dat hij ze onbegrensd meekreeg.
Eén van de eerste dingen die internet me tijdens m’n zoeksessie voorschotelde, was dat mandarijnen een trigger voor hoofdpijn en migraine kunnen zijn. Ik zocht niet eens op mandarijnen, want ik had geen idee dat daar een verband kon liggen. Het moest blijkbaar zo zijn dat ik het zag. En toen gingen bij mij wat kwartjes rollen. Het kon zomaar zijn dat hij meer migraine kreeg, lees: vrijwel elke dag, vanaf dat hij met die 4 dagelijkse mandarijnen begonnen was.
‘OVERDOSIS’ TRIPTANEN
Ik zocht verder en kwam tegen wat de gevolgen konden zijn van langdurig teveel Rizatriptan slikken. Ik kon bijna alle punten 1 voor 1 afvinken. Zijn gruwelijke vermoeidheid bijvoorbeeld. Nog veel erger dan hij standaard al was. De gapen die hij kon produceren waren onvoorstelbaar groot. Vergeetachtigheid. Check. Ook veel meer dan anders. Steeds vaker al met hoofdpijn ‘s morgens wakker worden. Check. En dus ook dat een pil steeds minder goed helpt, waardoor je snel weer migraine krijgt en je er nog eentje neemt. Een cirkel. Een verslavend effect.
Ik zocht ook naar de ‘normale’ bijwerkingen. Daar zag ik huiduitslag en jeuk staan. Check. Hij heeft al maanden rare dunne doorschijnende plekjes op z’n onderarmen. We hadden dat nog niet gelinkt aan medicijnen of een teveel aan medicijnen. Daar hadden we al een afspraak bij de huisarts voor ingepland.
Natuurlijk hadden we de bijsluiter van Rizatriptan destijds wel gelezen, maar van al deze dingen kreeg hij pas echt last toen hij zoveel slikte. Niet in het begin.
FLAUWVALLEN
Wat ik ook zag, was dat een mogelijke bijwerking flauwvallen kan zijn.
Ik maak een sprongetje terug in de tijd, naar juli 2023. Geen idee of hij in die periode ook meer triptanen dan eerder gebruikte, maar het zou goed kunnen omdat we toen veel diepgaande gesprekken in de hulpverlening hadden. Echt gesprekken waar hij mee aan de slag ging en die grote impact hadden. Best mogelijk dus dat hij toen ook al meer migraine had en meer Rizatriptan dan normaal gebruikte. Ik kan me dat niet goed meer herinneren.
We zaten op die woensdagochtend in juli samen aan een bakkie koffie bij de HEMA toen hij tijdens een lachbui zomaar flauwviel. Gelukkig zat hij op een bankje en zakte hij opzij weg. Ik zag hem voor m’n ogen omkiepen en schrok me rot. BHV erbij en 112 werd gebeld. Hij is toen met de ambulance afgevoerd omdat hij niet goed en helder bijtrok. In het ziekenhuis is hij onderzocht, inclusief een hersenscan. Daar kwamen geen bijzonderheden uit, dus we mochten terug naar huis.
April 2024 belde hij me vanaf z’n vrijwilligerswerk op. “Jo, niet schrikken, maar ik ben weer flauwgevallen.” Weer tijdens het lachen. Deze keer zat hij op een stoel en is hij achterover gevallen, met z’n hoofd tegen een houten rand, waardoor hij een flinke bult op z’n kop kreeg en een lichte hersenschudding opliep.
Eenmaal thuis heb ik voor overleg de huisartsenpost gebeld. De mevrouw aan de lijn wilde hem zelf spreken en ze vond hem niet goed overkomen. En dat klopte, hij klonk echt niet oké. Ze stuurde een ambulance die we vrij snel met sirenes hoorden aankomen. Ze namen hem opnieuw mee. Weer werd geen duidelijke reden gevonden. We kregen wel een afspraak voor de neuroloog mee, deze wilde hem nog eens op het spreekuur zien.
TRILLEN
Vreemd was dat hij na zijn tweede keer flauwvallen ongecontroleerd met zijn gezicht trok. Zijn kaak eigenlijk. Dat gebeurde thuis toen hij door de ambulancemedewerker onderzocht werd, onderweg in de ambulance en ook in het ziekenhuis nog een aantal keer. We merken dat het soms nog steeds weleens gebeurt. Stress lijkt het uit te lokken en hij heeft er geen enkele controle over. Als hij een paar minuten rust houdt, trekt het weg. Of dit ook aan bijwerkingen van medicijnen toe te schrijven is, geen idee, maar dit heeft hij voordien nooit gehad.
STOPPEN MET RIZATRIPTAN
Let wel, ik ben geen medicus en ik weet ook niet of alle symptomen die ik noem ook echt het gevolg zijn geweest van een teveel aan deze pillen. Wat ik wel weet, is dat mijn gevoel vaak goed zit en dat ik daar op mag vertrouwen. Daarom ook dat ik op zoek ging naar serieuze info op internet, want alles bij elkaar was het voor mij overduidelijk dat hij veel te veel Rizatriptan slikte en dat dat moest stoppen.
Maar hoe ging ik aan m’n man vertellen wat ik allemaal gevonden had? Hij had echt houvast aan die pillen, dus ik zag daar een flinke noot te kraken. Het lot was me gunstig gezind, want blijkbaar was ik er ‘s nachts zo mee bezig geweest, dat ik er een droom/nachtmerrie over had. Ik kon me in m’n droom niet meer bewegen van angst, het enige wat ik nog kon was heel hard de naam van m’n man roepen om hem wakker te krijgen. En dat deed ik dus blijkbaar niet alleen in m’n droom, maar ik heb ‘m ook in werkelijkheid wakker geschreeuwd… Heel naar, maar het was de aanleiding voor een goed gesprek waarin hij mijn angst en vermoedens zeer serieus nam.
Hij stopte diezelfde ochtend met het eten van mandarijntjes en hij stopte ook resoluut met de Rizatriptan. Gevolg was dat hij de eerste dagen met zware migraine op bed doorbracht. Zo ziek was hij er lang niet van geweest. Zijn lijf leek echt te moeten afkicken. Normaal had hij natuurlijk al lang een pil ingenomen, dat deed hij nu niet. Zelfs met Paracetamol was hij die dagen voorzichtig. En dat is hij nu nog steeds.
Ik vind het zo moedig dat hij deze stap gezet heeft!! Het was loodzwaar voor hem, en bovendien wisten we niet zeker dat het zin had, maar hij vertrouwde op mij en deed het!
BEVESTIGING
We zijn inmiddels een paar weken verder en zijn bij de huisarts en de neuroloog geweest. Mijn vermoedens werden bij beiden bevestigd. Er kan zeker samenhang zijn met de dingen die ik noemde.
De neuroloog gaf aan dat het wel 3 maanden kan duren voor je helemaal van alle stoffen uit je lijf af bent, maar we merken nu al een enorm verschil. In plaats van ‘s nachts te liggen woelen en met hoofdpijn wakker te worden, staat hij nu meestal een stuk frisser op. Hij slaapt ook echt beter. Het gebeurt nog wel dat hij met hoofdpijn wakker wordt, maar niet meer standaard. Hij gaat langzaam maar zeker weer terug naar ‘normaal’, naar alleen hoofdpijn door teveel prikkels. Ook de plekjes op z’n onderarmen zijn aan het wegtrekken.
Advies is om ook helemaal met Paracetamol te stoppen, maar dat schuift hij nog even vooruit. Eerst zien hoe het verder gaat en pas dan een volgende stap. Hij mindert het al wel fors.
LACHVERBOD?
Het schijnt zeldzaam te zijn, maar flauwvallen door lachen bestaat. Laughter-induced syncope noemde de neuroloog het. Vreemd is dat hij dit eerder nooit heeft gehad, terwijl hij toch echt z’n leven lang al een grote grappenmaker is. De neuroloog gaf aan dat het overmatige gebruik van Rizatriptan daarin net dat zetje kan hebben gegeven. We hopen, nu hij ermee gestopt is, dat het flauwvallen wegblijft. Geloof me, sinds de eerste keer dat het gebeurde, houd ik m’n hart vast als hij in een onbedaarlijke lachbui schiet. Ik heb hem al gekscherend een lachverbod opgelegd, maar daar houdt hij zich niet aan 🤷♀️😉
Ik hoop dat we er over een poos samen om kunnen lachen en dat hij zich nooit meer zo afhankelijk van medicijnen maakt. Daarnaast hopen we samen dat zijn verhaal een stukje extra alertheid voor anderen mag geven rondom medicijngebruik.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-