Dit is het verhaal van Lisa en Daan over hun moeilijkheden rondom het gedrag van Daan en hun zoektocht naar de juiste diagnose.
Lisa deelde haar ervaring in de partnergroep die ik beheer. Met haar uitdrukkelijke toestemming mocht ik van hun verhaal deze blog maken. De namen Lisa en Daan zijn gefingeerd.
Lisa vertelt:
Daan heeft 1,5 jaar geleden de diagnoses ADHD, een persoonlijkheidsstoornis met narcistische trekken en een periodiek explosieve stoornis gekregen. Wij konden ons in deze diagnoses vinden, maar voelden wel dat dit niet de volledige lading dekte. Ze verklaarden voor ons de pieken en dalen nog niet voldoende.
Na de diagnoses werden we doorverwezen voor agressie- en emotieregulatietherapie. Bij deze andere instelling werd al vlot gezegd dat de narcistische component niet klopte en dat zij aan autisme dachten. Wij zagen dat absoluut niet. Beiden dachten we oprecht dat hij het allemaal wel kon, maar dat hij niet wilde. Zo hebben we bijvoorbeeld jaren gedacht dat Daan juist goed gaat op veranderingen en spontane acties en dat hij heel flexibel is. Dat als het niet lukte, het niet om onmacht ging, maar om onwil. Zette hij toch door, dan raakte hij vervolgens zwaar overprikkeld.
Op basis van de info die wij gaven, snappen we overigens goed waarom bij de andere instelling aan narcisme werd gedacht. Ten tijde van dat eerste onderzoek zat ik vol boosheid, onbegrip en verdriet en wist ik niet meer waar ik het zoeken moest. Er kwam steeds meer bevestiging dat hij misschien gewoon een hele nare en egoïstische man was. Liegen, manipuleren, woedeuitbarstingen, berekenend, het leek niet meer te stoppen. Ik wist oprecht niet meer wie hij was.
Op een gegeven moment dacht ik dat ik zelf gek aan het worden was. Begon zo aan mezelf te twijfelen. Heb ik het dan verkeerd gehoord? Ben ik dan zo dom? Zie ik het echt zo anders? Daan was zo overtuigd van zijn waarheid, dat je het op een gegeven moment echt niet meer weet en dat je gaat twijfelen aan jezelf. De diagnose narcisme kwam als een regelrechte bevestiging. Erkenning. Eindelijk.
We wilden er vol goede moed samen aan gaan werken. Dat ik dat nog kon, was omdat ik in basis altijd heb geweten dat ik een hele lieve man heb, met het hart op de juiste plek. Het was alleen zo gruwelijk ingewikkeld.
Toen we bij de nieuwe therapeut hoorden dat narcisme niet leek te kloppen en daar werkelijk ieder gesprek weer over werd begonnen, werden we dat spuugzat. Ze vonden het eerdere onderzoek te veel 1 kant op geschreven, maar wij zaten zo vast in onze eigen ideeën, dat maakte dat we het autisme niet wilden en niet konden zien. Wij zagen narcisme, dat was per slot ook de diagnose. Toch…? Op een gegeven moment stonden we zelfs op het punt om de stekker uit deze hulpverlening te trekken, omdat ze niet naar ons luisterden en niet zagen wat wij zagen. Nu weten we dat ze het meer dan prima zagen en dat wij gewoon ontzettend blind zijn geweest…
Vraag me niet hoe, maar uiteindelijk zijn wij allebei ongeveer tegelijk het licht gaan zien en kwam de juiste diagnose. ADHD en autisme. De rest is verworpen. Geen narcisme, maar autisme. Alles, maar dan ook alles, is op zijn plek gevallen.
Het gekke is dat we zo graag antwoorden wilden, dat we eigenlijk elke diagnose accepteerden, zelfs dus narcisme. We konden niet meer en hadden hulp nodig. Voor ons maakte het niet meer uit welk labeltje ze eraan hingen, als we maar hulp kregen. Zo wanhopig kun je samen zijn… We zaten in een vicieuze cirkel. Ik stelde verwachtingen die hij niet kon waarmaken en waardoor hij overvraagd werd. Hij zat in die periode constant in overprikkeling. Er was geen hersteltijd meer voor hem en voor mij.
Na de eerste diagnose las ik een boek over gashlighting. Voor mij was dat toen zó herkenbaar. Elke zin die daarin stond klopte. Dat bevestigde ook nog eens dat het wel narcisme moest zijn, maar dus met 1 belangrijk en wezenlijk verschil, dat mijn man dit specifieke gedrag alleen laat zien in code rood.
In de eerste 10 jaar van onze relatie ontplofte hij bij wijze van spreken 4 keer per jaar en was het na een dag weer voorbij. Tot het vorige jaar, waarin hij meerdere keren per week ontplofte en er steeds moeilijker uitkwam. Nu weten we dat dat meltdowns zijn geweest. Na de komst van ons 2e kind kwam hij in een autistische burn out terecht. Dat zien we nu pas, nu we eindelijk de juiste diagnose weten.
Sinds ik kan zien dat er geen sprake is van onwil maar van onmacht, is mijn boosheid grotendeels weg. Ik heb meer begrip, meer geduld en meer acceptatie. Tegelijk kan mijn man veel eerlijker naar zichzelf kijken en er voor uitkomen dat ‘sommige dingen niet in zijn winkel liggen’. We zijn uit de strijd gekomen en wijzen niet meer met de vinger naar elkaar. Het is geen gelijk halen meer. Vaak al binnen een uur kunnen we een constructief gesprek hebben. Niet om elkaar te overtuigen van ons eigen gelijk, maar om elkaars waarheid proberen te begrijpen. Samen proberen een manier te vinden die voor ons allebei oké is. Wat hebben wij los van elkaar nodig?
Waar we eerder zeiden dat het label niet uitmaakte, komen we daar nu 100% op terug. Het maakt voor ons allebei wel degelijk een verschil. We zijn eeuwig dankbaar dat de tweede instelling doorzette en dat wij die stekker er niet uittrokken. Zo blij dat de juiste diagnose gesteld is en we écht aan het werk kunnen!
Wat ons heel erg geholpen heeft, is om elke situatie van de afgelopen 10 jaar onder de loep te nemen. Samen goed te kijken of het onwil was of onmacht. Het bespreekbaar maken. We zorgen er nu ook preventief voor dat zijn emmer niet volloopt. Ter ondersteuning is hij gestart met ADHD-medicatie en met gesprekken met een autisme-coach.
De eerste 10 jaar gebruikte hij alcohol en blowde hij. Dat deed hij om het rustig te krijgen in zijn hoofd. Daar is hij nu ook volledig mee gestopt. Ik denk dat hij daar altijd veel mee heeft weten te verbloemen, met name in sociale situaties. Hij stond vooraan. Zet hem nu op een verjaardag, dan verdwijnt hij en moet daarna een heel weekend bijkomen. Het is moeilijk om te zeggen wat nu precies wat deed, het is waarschijnlijk een combinatie van alles geweest.
Had je mij anderhalf jaar geleden gezegd dat we nu hier zouden staan, dan had ik je niet geloofd. Daan accepteert zijn autisme en leert zichzelf steeds beter kennen. De stappen die hij het afgelopen jaar heeft gezet zijn bizar. Zo fijn dat we nu zonder ruzie over dingen kunnen praten. Zoveel winst.
Voorheen brak hij na een meltdown en dan was er altijd veel verdriet, schaamte en boosheid op zichzelf. Dan beloofde hij beterschap en maakten we opnieuw afspraken. Tot het een paar dagen later weer fout ging en hij niet meer voor rede vatbaar was. Er was geen gesprek meer te voeren en hij kon niet stoppen. Ik zei dan dat ik zijn gedrag niet accepteerde. Ik moest echt mijn grenzen bewaken. Het liep alleen maar meer op en er gingen soms dagen/weken overheen voor hij weer aanspreekbaar was. Soms stuurde ik hem weg voor een time-out, omdat ik mij onveilig voelde. Wat een afschuwelijke tijd…
Nu weten we dat dit code rood was, volledig overprikkeld. Op zo’n moment snapte hij de wereld om zich heen niet meer. Heel veel machteloosheid en onduidelijkheid, het gevoel van niet gezien worden en onrecht. Nu kijken we samen naar wat er onduidelijk is en naar wat hij en ik nodig hebben. Zonder juiste diagnose waren we nooit op dit punt gekomen.
We hadden een heel verkeerd beeld van autisme, net als zoveel mensen. Zo jammer, want met een juiste diagnose kun je handvatten krijgen en kun je verder. Daarom deel ik graag ons verhaal.
Ik ben oprecht heel trots op hem en op ons en ben dankbaar. We hebben weer vertrouwen in de toekomst.
Lisa
Dank dat jullie verhaal de openbaarheid in mag, Lisa!
-Jolanda Hoenjet-de Jong-