Zijn brein werkt anders dan het mijne. Net als dat door een lichamelijke beperking zijn benen anders werken dan de mijne. Ik denk anders en ik loop anders. Dat hij anders liep had ik al vlot door toen we elkaar in 1986 leerden kennen. Dat hij anders dacht viel minder op en, ach, die bijzondere kijk die hij soms op dingen had maakte hem ook tot wie hij was. Geen idee dat het 20 jaar later een naam zou krijgen.
Pas nadat onze zoon zijn diagnose kreeg, gingen bij mij wat lichtjes branden. Mijn man had ook autisme! Het was een moment, die gedachte, ik weet het nog goed. Ik zat in de keuken op het krukje en die gedachte wás er. Ik riep m’n man en ik sprak het vervolgens voorzichtig uit. Dat was in november 2005. Hij stond er direct voor open om de onderzoeken in te gaan als ik de benodigde telefoontjes daarvoor wilde plegen. Dat deed ik, met als gevolg dat het traject gestart werd en dat in de zomer van 2006 ook mijn man zijn diagnose kreeg.
Eerlijk is eerlijk, zijn autisme zit hem en mij nu en dan behoorlijk in de weg. We lopen echt wel tegen dingen aan. Ik wil het autisme dan ook geenszins onder tafel schuiven, want het heeft op beiden grote impact. Toch accepteer ik het. Net als dat hij geen lange stukken kan lopen, ook dat accepteer ik zonder meer. Hij heeft beide ongevraagd meegekregen toen hij geboren werd. Het zijn geen keuzes, dit is eenvoudigweg zoals het is. Mijn man zegt weleens dat ik die keuze wel heb, dat ik kan weglopen van hem en zijn autisme. En dat klopt. Als ik zou willen, kan ik weg. Dat ik blijf, is een keuze. Een heel bewuste.
Soms lees ik dat men niet de hulpverlener van de partner wil zijn, maar waar ligt hierin de grens? Ik geef m’n man een arm zodat hij beter kan lopen. Ik verdiepte me in zijn autisme zodat ik hem begrijp. Hij geeft mij die arm als ik m’n medische lenzen niet in kan en dan serieus zeer slechtziend ben. Dan leidt hij mij en gaat met me mee waar ik naartoe moet of wil. We helpen elkaar waar we kunnen, ieder binnen onze eigen mogelijkheden en grenzen. Ik denk dat dat gelijkwaardigheid is. Niet dat je beiden hetzelfde kunt en doet, maar dat je beiden doet wat je kunt. Elkaar aanvult waar het de ander minder goed lukt. De diagnose heeft ons geholpen om onze weg hierin te vinden.
Met het krijgen van de diagnose ging het niet meteen vanzelf goed. Integendeel, wij zakten eerst enorm diep weg… Als ik terugkijk naar ons proces zie ik verschillende fases.
ROUW
We werden na de diagnose door de therapeut gewaarschuwd dat we in een soort rouw terecht zouden komen. Onzin, vonden we. Toch bleek dat wel degelijk de eerste fase te zijn waar we doorheen moesten. We werden ons bewust dat bepaalde dingen anders zouden zijn dan we voor ogen hadden. Bewust ook dat autisme niet iets is wat overgaat, maar altijd een onderdeel van ons leven zal blijven.
Voor m’n man was het ook de verwerking dat zijn eerste 38 jaar anders waren dan hij altijd had gedacht. Hij herbeleefde veel van vroeger, nu wetende dat hij van kind af aan al autistisch was.
Het was een fase van inzicht krijgen in het verleden en tegelijk afscheid nemen van sommige toekomstplannen. We moesten onze verwachtingen bijstellen, zoveel werd ons wel duidelijk.
SLACHTOFFERROL
In de periode daarna legde ik de oorzaak van dingen die misgingen bijna standaard bij het autisme. Ik zag enkel zijn autisme en niet meer m’n lieve man. Die zelfopgelegde slachtofferrol is denk ik de grootste valkuil in het proces om het autisme van je partner te leren aanvaarden.
Ook m’n man heeft een soortgelijke fase doorgemaakt. Hij voelde zich regelmatig minder of afwijkend. Met z’n rug tegen de muur omdat iets niet lukte vanwege z’n autisme. Hij gebruikte het nooit als excuus, maar hij heeft in die tijd wel onder de diagnose geleden.
Ik denk, achteraf gezien, dat dit de zwaarste fase is geweest. Je worstelt beiden, maar niet samen. Ieder apart op een eigen eilandje. Waarschijnlijk is dit de fase waarop veel relaties stuklopen. Je raakt elkaar makkelijk kwijt, doordat je ieder in je eigen valkuilen en eigen cirkel stapt.
Hier ligt wellicht mede de oorzaak dat veel partners na de diagnose autistischer lijken dan ervoor. De verwerking van alles is prikkel op prikkel op prikkel. Het besef dat je autisme hebt zet van alles in beweging. Daarnaast het leven wat ook gewoon doorgaat en een partner die zijn of haar eigen worsteling doormaakt. Het is veel.
INZICHT IN AUTISME
Wij kwamen uit onze negatieve cirkel doordat we steeds beter leerden wat autisme is en wat het voor onszelf en de ander betekent. Wat het ook voor ons huwelijk betekent. Inzicht krijgen in autisme is zo ontzettend essentieel om samen verder te komen!
Waar ik de eerste jaren dacht dat ik het begreep, bleek dat maar het topje te zijn. Het meest zichtbare viel op, al het onzichtbare niet. En juist dat onzichtbare was zo belangrijk. Zien dat m’n man overprikkeld raakte was niet zo moeilijk, te begrijpen waarom het gebeurde was dat wel. En dát inzicht was nodig om verder te komen. Voor hem en voor mij.
Grote overprikkeling voorkomen lukt vaak al met kleine veranderingen. Het is dus niet zo dat we ons hele leven aanpassen aan autisme, maar wel dat we erop leerden anticiperen. Goed kijken naar draagkracht bijvoorbeeld. Op tijd rust nemen. Prikkels die teveel zijn en niet per se hoeven ook niet opzoeken.
ACCEPTATIE
Pas als je samen accepteert wat autisme voor jullie inhoudt en dat autisme onderdeel van jullie relatie zal blijven, kun je écht verder. Accepteren dat het geen kwestie van niet willen is, maar vaak van simpelweg niet kunnen. Er is geen schuld. Elkaar accepteren zoals je bent, dus ook autisme accepteren. Van jezelf of van je partner.
Er in openheid met elkaar over kunnen praten, zorgt ervoor dat je beiden niet op de tenen hoeft te lopen. Als je opkropt, ga je eerst zelf vastlopen, en vervolgens zal de relatie dat ook doen. Je komt dan opnieuw in een negatieve cirkel terecht.
Acceptatie is voor mij hét sleutelwoord. En dan bedoel ik niet alleen accepteren als het goed gaat, maar ook als het een periode minder gaat. Vooral dán. Als je dat kunt, dan ben je heel ver.
Houd moed en hoop en oog voor elkaar als jullie nu in dit proces zitten en er samen uit willen komen. Wees echter wel realistisch en verwacht niet dat al deze fases in rap tempo voorbij zijn. Het duurde bij ons in totaal een kleine 10 jaar voor we waren waar we nu zijn. Voor we écht waren waar we nu zijn. Bij échte acceptatie.
Als jullie basis sterk en goed is en als je er samen voor kiest ervoor te gaan, is een fijne relatie absoluut mogelijk. Zolang je het maar wel sámen kunt en wilt doen. Niemand kan een relatie in z’n eentje dragen of redden.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-