Soms kom ik het advies tegen dat je met een partner met autisme maar geen kinderen moet proberen te krijgen. Ik vind het vreselijk als ik dat zo kort door de bocht zie staan op internet. Niet alleen op internet, ook in het dagelijks leven krijgen mensen dit te horen. Waar ligt een grens en wanneer is het dan wel verantwoord? Ik vraag het me werkelijk af…
Ik begrijp best dat mensen nare ervaringen hebben en vanuit hun eigen gevoel zo’n advies geven, maar een partner met autisme is niet per definitie niet in staat een goede en betrokken ouder te zijn.
Autisme is geen handicap of iets minderwaardigs. Sommige aspecten worden wel als handicap ervaren, ook door ons, ik wil autisme dan ook niet mooier maken of afdoen als iets wat geen invloed heeft. Het heeft voor veel mensen veel invloed op álles in het dagelijks leven, dus ook op ouderschap.
ERFELIJKHEID
Bij een ouder met autisme is er een serieuze mogelijkheid dat een kind ook autisme heeft. Dat maakt dat er zeer waarschijnlijk meer uitdagingen zullen liggen en dat het echt niet altijd allemaal vanzelf zal gaan. In ons gezin zien we de erfelijke factor ook terug, maar daar hadden we toen onze zoon geboren werd nog geen idee van. Onze zoon was 8 toen hij in 2005 zijn diagnose kreeg. Daarna vielen bij mij de puzzelstukjes op z’n plaats wat betreft m’n man, en driekwart jaar later werd ook hij met autisme gediagnosticeerd. Ondanks de diagnose bij vader en zoon lukt het ons als gezin over het algemeen prima. Daarom vertel ik graag ons verhaal.
ZWANGERSCHAP
We kenden elkaar 10 jaar en waren net getrouwd toen ik zwanger werd. Tijdens de zwangerschap deden we alles samen en m’n man was ontzettend zorgzaam voor me. Bezorgd ook, om mij en om ons kindje. Hij ging mee op controles, naar echo’s en naar babywinkels. We zorgden samen voor de babykamer en we bedachten ook samen namen. Hij maakte een geweldige ooievaar die na de geboorte voor het raam kwam te staan. De laatste weken van de zwangerschap zat hij op z’n werk zo dicht mogelijk bij de telefoon (nog geen mobieltjes) en schrok op bij ieder belletje. Kortom, hij was oprecht betrokken en zag samen met mij uit naar de komst van onze baby.
RONDOM DE BEVALLING
Het enige wat opviel, was dat ik m’n best moest doen hem de nacht voor ik ingeleid zou worden bij me in het ziekenhuis te laten blijven. Het was 13 dagen na de uitgerekende datum, de vliezen waren gebroken, maar de bevalling bleef uit. Het werd dus onverwacht een ziekenhuisopname in plaats van de thuisbevalling die we al maanden voor ogen hadden. Daar hadden we uiteraard rekening mee gehouden, desondanks was het een flinke omschakeling. Omdat onze hond alleen thuis was, wilde hij naar haar toe. Ook begrijpelijk, maar daar hadden we een andere oplossing voor. Deze schakeling maakte hij wat lastiger. Hij schakelde uiteindelijk gelukkig wel, bleef bij me en was me die nacht tot grote steun, net als de volgende ochtend tijdens de bevalling.
BABY
Vanaf het eerste moment dat hij vader werd, ís hij ook echt vader. Hij verschoonde luiers, haalde ‘s nachts ons kindje uit z’n ledikant om hem bij mij te leggen voor een voeding, troostte als hij huilde, ging mee naar het consultatiebureau, liep vol trots achter de kinderwagen. Hij deed alles.
Een mooi en liefdevol gebaar wat ik nooit zal vergeten. Op de eerste verjaardag van onze zoon kreeg ik op exact de geboortetijd een roos. We zaten met onze familie aan de taart toen hij ineens die roos tevoorschijn toverde. Precies om 9 minuten over 12.
OPGROEIEN
Toen onze zoon groter werd, stoeide en dolde hij met hem, nam initiatief voor uitjes en nog zoveel meer. Hij was er en we deden het samen, zonder dat we dus ook maar enig idee hadden van autisme.
Vader en zoon hebben van jongs af aan veel gedeelde interesses. Dat draagt zeer zeker bij aan de goede band tussen hen. Zo lagen ze tijdens de peutertijd samen op hun buik in de huiskamer met Playmobil te spelen. M’n man had een heel plateau gemaakt waarop een boerderij uitgezet was en waarop auto’s en trekkers reden. Papa was gek op Lego, dus daar stak hij onze zoon ook al vroeg mee aan. Eerst Primo, toen Duplo en al snel de gewone Lego. Van die kleine houten ladenkastjes van Ikea bouwde hij een groot meubel. Hij zette 12 ladenkastjes aan elkaar en zette er wieltjes onder. Het werd een superhandige Lego-tafel waar onze zoon vele jaren lang plezier van heeft gehad. Nog steeds kopen zowel vader als zoon af en toe een doos Lego.
Hij leerde onze zoon fietsen. Ze zetten er een halfuurtje vol op in, en hup, daar ging hij op z’n fietsje. 2 Trotse mannen! Het was het begin van een grote hobby van onze zoon. Hij maakt nu vaak lange tochten op z’n mountainbike, terwijl papa het ietsje passiever doet met het volgen van wielrennen op de tv.
Samen waren ze bij de Tour in Utrecht en de Giro in Apeldoorn en ze maken al plannen voor de Vuelta die ook naar Utrecht komt. Die drukte in de stad is niets voor mij, maar m’n mannen kunnen zich op één of andere manier dan toch richten op dat waarvoor ze komen. Best bijzonder vind ik dat. Naast het wielrennen volgen ze graag samen het darten en de Formule 1.
Ze houden beiden van tuinen en van plantjes stekken. Onze zoon is zelfs hovenier, precies wat hij als peuter al had bedacht later te willen gaan doen. Zonder ooit enige twijfel. Hij kreeg graag een kasje in onze achtertuin voor z’n stekkies. Onze tuin is niet groot, maar we zochten wel naar een mogelijkheid zodat het toch paste. Heel toevallig hebben ze onlangs de kas een kwartslag gedraaid, zodat de ruimte nu beter verdeeld is. Inclusief het verleggen van de fundering was het een forse klus die ze samen hebben opgepakt. Op de foto staat onze tuin zoals 'ie nu is.
BETROKKENHEID
Naast de leuke papa-dingen en gezamenlijke hobby’s was m’n man ook betrokken bij al het andere. Toen onze zoon naar de basisschool ging, sloot hij zich aan bij de Ouderraad. Hij was altijd bij gesprekken met juffen en meesters, en later, na de diagnoses, ging hij mee naar alle gesprekken in de hulpverlening. Ik heb er nooit alleen voor gestaan. Belangrijke telefoontjes liet hij wel liever aan mij over. Dat soort regeldingetjes deed ik.
In onverwachte situaties was en is hij er en handelt hij snel en goed. In geval van nood kunnen we altijd op hem rekenen, ieder uur van de dag. De prijs (overprikkeling) die hij daarvoor betaalt, accepteert hij. Daar denkt hij in zo’n geval ook niet verder over na, maar hij doet dan gewoon wat moet gebeuren. De ruimte om daarna te ontprikkelen geef ik hem uiteraard. Zo geven en zo nemen we samen.
COMBINATIE MET WERK
Hoewel we dat toen niet zo in de gaten hadden, zien we terugkijkend wel dat de start van zijn vaderschap een ommekeer inhield in wat hij aankon. Wat hem voorheen schijnbaar moeiteloos lukte, werd nadien ingewikkelder. Er kwamen veel meer prikkels op hem af en tegelijk was er minder tijd deze te verwerken. Hij werkte destijds 4 lange dagen per week. Zijn emmertje liep regelmatig over, wat resulteerde in langdurige uitval op het werk. Hij viel echter nooit uit als vader, daar leverde hij niet op in. Wat we thuis wel zagen, was dat hij zich vaker dan voorheen even achter de computer terugtrok of in het hoekje van de bank in slaap viel. Onbewust ruimte zoeken om te ontprikkelen. Het werd toen overspannen genoemd, nu weten we dat het zijn autisme was. Inmiddels werkt hij al jaren niet meer, en wat is dat een verschil. Ouder zijn, én een leuke partner blijven, én werk, én een sociaal leven, én daarnaast nog van alles, het past niet allemaal. Voor niemand waarschijnlijk, maar veel mensen met autisme lopen écht over en daarna vast.
Waar mijn man thuis kwam te zitten en uiteindelijk afgekeurd werd, lees ik best vaak dat andere partners met autisme zich juist meer richten op hun werk. De andere partner voelt zich er alleen voor staan, en “Het werk is belangrijker dan wij”, wordt dan logischerwijs makkelijk geconcludeerd. Dat kan een eenzaam gevoel geven en dat gaat vervolgens aan de relatie knagen. Zo komen er ongemerkt nog meer prikkels bij en sluit het cirkeltje zich steeds nauwer. Ik ken die andere partners met autisme niet, maar kan het zijn dat voor werk gekozen wordt omdat dat meer houvast en duidelijkheid geeft dan een jong gezin waarin van alles onverwacht kan gebeuren? Op het werk is bekend wat gedaan moet worden en het vraagt geen emotionele betrokkenheid, waardoor werken meer rust en veel minder prikkels geeft. In elk geval zijn het vaak bekendere prikkels, waardoor het minder moeite kost deze te verwerken. Het werk is dan geen vlucht om het gezinsleven te ontlopen, maar een manier om zo goed mogelijk overeind te kunnen blijven. Voor mij klinkt dit heel plausibel, ook al herken ik het zelf niet bij mijn man.
LASTIG
In drukkere tijden en in overprikkeling gaat ook bij ons niet alles vlekkeloos. Ondanks dat mijn man thuis is, heeft hij nog steeds af en toe een te vol hoofd. Veel minder dan voorheen, maar het komt echt nog wel voor. Wat dan lastig is, is dat hij op zo’n moment onbedoeld boos overkomt. Dat is hij niet, maar zo klinkt hij wel. Hij zegt dat we moeten luisteren naar wát hij zegt, niet hóe. Die intonatie loskoppelen lukt zoon en mij niet altijd, omdat communicatie voor ons uit meer dan alleen tekst bestaat.
Met een te vol hoofd klinkt hij niet alleen boos, maar is hij ook sneller dan anders getriggerd. Door alles. Vanuit zijn autisme bezien begrijp ik dat volledig, maar het zorgt ondanks m’n begrip soms wel voor een probleem in het gezin. Hij kan dan niets van een ander verdragen, zou het liefst stilte willen, maar reageert zelf juist overal op. Het loopt dan makkelijk mis en voor we er erg in hebben, kunnen we in een vervelende discussie zitten. Dat kost veel te veel energie en het zorgt voor nog meer prikkels voor hem en een rotgevoel bij ons allemaal.
VOORKOMEN
Als het mogelijk is, is voorkomen van een te vol hoofd 100 keer beter dan per se iets willen als je weet dat het tot overprikkeling leidt. Ook als het dingen betreft die leuk zijn of die je volgens de maatschappelijke norm hoort te doen. Zoals een verjaardag bijvoorbeeld. Zo goed mogelijk doseren en kijken naar wat op dat moment het best past, is niet alleen belangrijk voor m’n man zelf, maar voor het hele gezin.
Soms maken we niet de meest verstandige keuze en doen we meer dan goed voor ons is. Gewoon omdat 1 van ons iets heel graag wil doen of omdat iets simpelweg niet anders kan. Je kunt tenslotte niet alles skippen. Helaas kun je er de klok bijna op gelijkzetten, want dat overprikkeling volgt, is zeker. Dat heeft hij meestal niet op tijd in de gaten en hij voelt dus ook niet aan dat hij rust moet pakken of beter even uit de situatie kan gaan. Als ik dat aangeef, kom ik niet bij hem binnen, maar heeft hij het gevoel ‘de schuld’ te krijgen. Waarvan? Geen idee. Het gaat ook helemaal niet over schuld, maar dat aangevallen gevoel lijkt ingebakken te zitten. Gevolg van een leven lang anders zijn? Altijd op je tenen lopen? Herkenbaar? Dat aangevallen gevoel komt bovenop de berg prikkels die hij al had en een nieuwe discussie kan dan zomaar ontstaan. Zo’n discussie probeer ik op een rustige manier af te kappen, maar in volle overprikkeling werkt dat averechts. Lastig dus…
VOLWASSEN
Van zwanger naar geboorte, van baby naar peuter, kleuter, basisschool, de puberteit en uiteindelijk naar een volwassen kind. Iedere fase heeft z’n eigen uitdagingen, z’n eigen op te lossen problemen en elke fase vraagt om nieuwe tools. Ben je net gewend hoe iets met je kind op te lossen, wordt er ineens toch weer iets anders van je verwacht. Bovendien zal je kind ook meer en meer een eigen individu worden met een eigen mening. Een mening die kan botsen met die van ouders. Dat gebeurt overal, maar een bots tussen een opgroeiend kind en een ouder met autisme kan toch echt wat ingewikkelder zijn.
Als vader en zoon iets niet samen op een goede manier konden oplossen, hielp ik hen. Als een soort tolk, vertalend en bemiddelend van de één naar de ander. In de loop der tijd veranderde mijn manier van bemiddelen natuurlijk wel. Onze zoon is inmiddels volwassen, en als er nu iets speelt, houd ik me er het liefst zoveel mogelijk buiten. Als het ze niet lukt het zelf op te lossen, ben ik eerlijk, en dat weten ze ook beiden. Heeft m’n man gelijk, dan krijgt hij het. Heeft m’n zoon gelijk, dan krijgt hij gelijk. Ik probeer kort uit te leggen waarom ik iets vind en verder bemoei ik me er zo min mogelijk mee. Ga ik mee de discussie aan, dan word ik er onderdeel van, en dat wil ik niet.
VERANDERING VAN MEZELF
Dit is voor mij een enorm leerproces geweest. Net na de diagnoses laveerde ik overal zo goed mogelijk tussendoor en vergat voor mezelf te zorgen. Liep op eieren om iedereen tegemoet te komen, deed wat een ander nodig had en verloor mezelf. De omslag die ik als partner en moeder leerde maken, stuitte vanzelfsprekend in het begin op weerstand, want ‘waarom doe je ineens anders?’. Een sterkere ik die haar grenzen aangaf, zorgde vervolgens wel voor een veel stabielere verhouding in het hele gezin. Ik hoefde helemaal niet altijd te scheidsrechteren en te zorgen, iets wat ik daarvoor altijd dacht. Als ik er niet bij was, kon ik dat ook niet, en dan ging het ook goed. Ik leerde dus veel dingen af.
Wil je verandering? Pas dan jezelf aan! En dan bedoel ik niet om alles aan te passen aan een ander, maar verander in wie jij wilt zijn. Je kunt een ander niet veranderen, maar die ander kan als gevolg van jouw eigen verandering wellicht wel voorzichtig meebewegen. Ook met autisme kan dat. Met wat geduld en geluk kun je elkaar hopelijk ergens in het midden vinden.
MOGELIJKHEDEN ZOEKEN
Onze volwassen zoon woont bij ons thuis. We pasten ons huis zodanig aan, zodat hij een eigen huiskamer en een aparte slaapkamer heeft. We hebben geen mega groot huis, maar met het omwisselen van kamers en het schuiven van spullen, kwamen we wel tot mogelijkheden. Net als met het kasje in onze eigenlijk te kleine tuin en nog zoveel andere dingen. Precies dit is denk ik altijd onze grote troef geweest. Niet vastzitten in iets wat niet lukt, maar ervoor zorgen dat het in aangepaste vorm wél lukt of beter kan. Op elk front de mogelijkheden met elkaar proberen te vinden.
ACCEPTATIE
Autisme is in ons gezin altijd bespreekbaar geweest. We hebben er nooit geheimzinnig over gedaan. Afhankelijk van de leeftijd mag een kind m.i. ook best weten waardoor iets bij papa of mama niet lukt, waarom iets moeilijker is of waarom papa of mama bijvoorbeeld ‘zomaar’ wegloopt als het te veel is. Of zoals bij ons, waarom papa boos klinkt, maar niet boos is. Dat dat niet aan een ander ligt, maar dat dit gevolg van autisme is.
Inzicht krijgen in autisme helpt om meer begrip, minder gesteggel en vervolgens meer rust te krijgen. Rust brengt meer rust, stress brengt meer stress. Van deze kettingreactie ben ik overtuigd. Uit die stress-cirkel proberen te komen, is dus erg belangrijk.
Zonder inzicht in en acceptatie van autisme hadden we onze weg niet op deze manier kunnen vinden. We hebben er met elkaar hard aan gewerkt, het kwam niet zomaar aangewaaid. Ik kan oprecht zeggen dat we als gezin een stabiele basis hebben. Én dat mijn man een goede en betrokken vader is! Hij doet het echt niet altijd perfect, net zoals ik het als moeder zonder autisme ook niet altijd perfect doe. Soms wordt vergeten dat ook de niet autistische partner in een nieuwe rol terechtkomt. Je verandert beiden en je hebt beiden invloed op de wisselwerking in het gezin. Niet alles ligt aan autisme of aan de autistische ouder.
Ik ben me er overigens terdege van bewust dat het niet overal lukt zoals het bij ons lukt. Je hebt 2 partners nodig die willen en kunnen werken aan de relatie en het gezin.
TROTS
Voor ons geldt dat ook onze zoon zich inzet om het gezin op de rit te laten blijven. We doen het met z’n drietjes. Ondanks dat het niet altijd makkelijk is met 2 volwassen mannen met autisme in huis, doen we het toch maar mooi. En daar ben ik hartstikke trots op!
-Jolanda Hoenjet-de Jong-