Veel verhalen laten je helaas geloven dat dat niet het geval is. Mijn man heeft in 2006 zijn diagnose gekregen en we zijn sinds 1986 samen. En ja, bij ons gaat het dus wél goed.
Of ik wel realistisch genoeg ben, is me vaak gevraagd. Of ik niet alles met de mantel der liefde bedek. Of ik niet door een roze auti-bril kijk. Of ik niet zelf ook autisme heb omdat ik m’n man begrijp. Of ik wel zeker weet dat ‘ie autisme heeft. En meer van dat soort vragen en opmerkingen. Met andere woorden, mensen geloven soms niet dat ons huwelijk goed gaat. Dat is best gek toch? Omdat m’n man autisme heeft, zouden we het niet fijn kunnen hebben...?
Het gaat weliswaar goed bij ons, maar dat gaat niet zomaar vanzelf. Een relatie waarin autisme een rol speelt vraagt meer inzet. Van beide partners. Ook bij ons speelt het autisme absoluut een grote rol, maar we werken er samen aan om het voor en met elkaar fijn te houden. We investeren samen in ons samen.
Als je niet meer weet hoe je verder kunt, kan het lezen van vooral verhalen waarin het niet lukt ervoor zorgen dat de moed je in de schoenen zakt. Ik ben soms oprecht bang dat je dat duwtje richting een scheiding kunt krijgen als je voornamelijk leest dat het nooit meer beter kan gaan. Hoe kun je dan vertrouwen houden? Hoop hebben? Hoe lukt het dan om tegen die stroom in toch positief te kijken naar wat wél lukt? Samen te zoeken naar openingen voor verbetering? Waar haal je je motivatie vandaan als iedereen tegen je zegt dat je beter weg kunt gaan? Zowel online als in het dagelijks leven worden mensen (ongevraagd) geconfronteerd met het advies dat je beter kunt vertrekken als je partner autisme heeft.
Vooropgesteld, ik heb respect voor mensen die durven kiezen voor uit elkaar gaan als het niet lukt. Mensen hebben vaak van alles geprobeerd. Dit stuk is dan ook zeker niet veroordelend naar ex-partners bedoeld. Ik ben me er ook van bewust dat wat mijn man en ik kunnen niet bij ieder koppel mogelijk is. Ieder mens, iedere combinatie van mensen en iedere situatie is anders. Toch hoop ik met mijn blogs juist ook die andere kant te kunnen laten zien. Dat het met inzet van beide partners kan lukken een goede relatie te hebben. Ook als er autisme speelt.
Zelf kijk ik graag naar wat er wél is en naar waar mogelijkheden liggen. Zie het glas liever half vol dan half leeg. Zonder roze auti-bril, maar mét begrip voor autisme. Vanuit mogelijkheden kun je samen kijken hoe een relatie beter kan worden. Als je enkel nog focust op wat er níet is en op wat je mist, dan kun je vrij eenvoudig in een vicieuze cirkel terechtkomen. In een slachtofferrol wellicht. Alleen nog maar autisme zien in plaats van je partner als mens. Alleen nog maar zien dat jíj degene bent die het zwaar heeft, dat je denkt dat het je partner niets doet. Ik zat ooit in die vreselijke cirkel, ik weet hoe het voelt en hoe je ongemerkt kunt afglijden. Hoe je beetje bij beetje je eigen grenzen verlegt om je partner te ontzien. Hoe je op eieren loopt. Maar ook hoe je daarmee door je eigen hoeven zakt als je niet oppast.
Na de diagnose moesten we naar een manier zoeken hoe we verder konden. En dat was moeilijk. Moeilijk om samen een nieuwe balans te vinden. Het duurde jaren... Mijn valkuil was dat ik van alles wat misging en van hoe ik me voelde de oorzaak bij zijn autisme legde. Anderzijds paste ik alles aan op het autisme. Het gevolg was dat ik mezelf verloor. En hielp al dat aanpassen mij? Nee. En ook hem hielp het niet. Natuurlijk was het fijn dat ik de weg voor z’n voeten schoonveegde, maar uiteindelijk bracht ook hem dat niet verder.
Wat me wel hielp, was dat ik weer terug in IK veranderde. Niet meer alles enkel aan te passen aan autisme, maar ook weer met MIJ rekening te gaan houden. Rekening te houden met m’n man, met ons beiden, maar vooral ook weer met mezelf. Weer die gekke Jo zijn die soms letterlijk door de kamer danst. Toen ik de verandering terug naar mezelf in gang zette, werd ik sterker. Leerde daarmee weer voor mezelf zorgen en leerde ik ook óver mezelf. Zelfreflectie dus. Ik zag dat niet alles aan autisme lag, maar dat ook ik soms oorzaak was. Door alles wat we op ons bord hadden gekregen, zag ik dat niet meer. Bewustwording daarvan was belangrijk. Mijn knop ging om, mijn mindset veranderde en ik kroop uit m’n slachtofferrol.
Door mijn ommekeer in denken en doen, en doordat ik niet meer alles aan autisme aanpaste, veranderde onze interactie. Tegelijk deed m’n man z’n best zijn diagnose te aanvaarden en te accepteren dat dingen anders zouden gaan dan verwacht. Zo veranderden we samen. Samen naar elkaar toe, zonder onszelf te verliezen, maar juist weer terug naar onze eigen ikken en niet meer voor elkaar en voor alles op onze tenen lopend. Dat bracht uiteindelijk veel meer rust. Rust betekent minder spanning, minder spanning geeft minder gedoe, daardoor minder stress en nog meer rust. Het één zet het ander in werking. Een langdurige relatie is als een mechanisme wat uit verschillende kleine en grotere radertjes bestaat. Draai je er aan eentje, hoe klein ook, dan heeft dat grote invloed op alle andere.
Soms zie je je eigen en jullie gezamenlijke patronen niet meer. Patronen die vaak al jaren bestaan. Hoe meer je van hem of haar vraagt, hoe meer prikkels en druk, hoe minder je partner er voor je kan zijn, hoe meer je je frustreert, hoe harder jij onderuitgaat, hoe meer druk en prikkels voor de ander, enz... Herken je dit? Wij werden ons bewust dat dit soort patronen doorbroken moesten worden om samen verder te komen. Maar dan wel op een manier die ons beiden paste. En dat is gelukt. We weekten de vastgeroeste radertjes los en alles bewoog. Maar nu wel een betere richting uit dan hiervoor.
Onze ervaring is wel met een kanttekening. Mijn man werkt niet meer, daardoor had hij ruimte om te veranderen. Soms lees ik dat een autistische partner een fulltime baan én een jong en druk gezin heeft. En een partner die van alles verwacht. Een volle werkweek, volle avonden en een vol weekend, met als gevolg een slechte nachtrust of hoofdpijn door overprikkeling, of erger, wellicht bijna continu op code rood. Dan is er geen ruimte meer over om iets te veranderen en om aan de relatie te kunnen werken. Ik denk dat je dan eerst samen zult moeten zoeken naar waar ruimte te creëren is. Pas dan kan de omslag gemaakt worden naar werken aan een beter samen.
De basis ligt voor mij bij begrijpen wat autisme is en wat het met jezelf of met je geliefde doet. Dat maakt dat niet ieder klein ding in een groot probleem verandert. Niet kijkend door die roze auti-bril, maar wel met respect en begrip voor elkaar. Zonder jezelf, je partner en jullie samen tekort te doen. Dit betekent dus niet dat ik geen rekening meer houd met mezelf, maar wel dat ik me bewust blijf dat hij autisme heeft. Dat hij bepaalde dingen niet ziet of niet kan. Of wel ziet en kan, maar dat alles goed stroomlijnen niet lukt, waardoor actie of reactie onmogelijk is op die momenten dat je het wilt. Dat het geen onwil is. Op deze manier komt er geen extra druk, krijgt m’n man ruimte om alle prikkels te ordenen, en kan hij er even later toch voor me zijn. Zo treedt een heel ander mechanisme in werking.
Erover praten met elkaar helpt. Belangrijk is dat je voelt dat je niet alleen bent en dat je leert delen en uiten in plaats van op te kroppen. Als je teveel opkropt, ontploft het vroeg of laat. Als samen praten moeilijk is, probeer dan eens te praten met mensen in soortgelijke situatie. Op Facebook zijn verschillende partnergroepen waarin je kunt aansluiten. Er is voor iedereen wel een passende groep.
Hopelijk geeft dit stuk nieuwe inzichten en kun je er wat hoop en moed in vinden als je samen verder wilt, maar niet weet hoe.
-Jolanda Hoenjet-de Jong-